La nouvelle Loi sur l’aide aux personnes et aux familles entrée en vigueur en janvier 2007 devrait améliorer grandement le sort des personnes vivant avec une contrainte sévère à l’emploi. Cependant, un flou demeure quant à l’application et l’interprétation de la loi dans le cas des personnes vivant avec le VIH. Après combien de temps en contrainte temporaire une personne est-elle considérée comme en contrainte permanente ou indéfinie ? Un an ? 4 ans ? Au cas par cas ? Et sur la base de quels critères ? L’arbitraire semble à l’œuvre à tous les niveaux de l’analyse de l’incapacité de la personne séropositive : arbitraire du médecin qui croit parfois bien faire en encourageant la personne à être active malgré ses limites ; arbitraire de l’agent d’aide sociale qui peut méconnaître certaines réalités du vécu avec le VIH et ainsi sous évaluer certains facteurs d’incapacité.

En 2007, dans le contexte de la survie et du vieillissement des personnes séropositives traitées, la mesure de l’incapacité doit être revue afin de mieux prendre en compte les contraintes physiques, psychologiques et socioprofessionnelles avec lesquelles les personnes séropositives doivent vivre.

LOI, PSS, HANDICAP ET INCAPACITÉ GRADUELLE

La nouvelle loi « vise à mettre en œuvre des mesures, des programmes et des services afin de favoriser l’autonomie économique et sociale des personnes et des familles (…) Elle vise également à encourager les personnes à exercer des activités permettant leur insertion sociale, leur intégration en emploi et leur participation active dans la société (1). » Le Programme de solidarité sociale issu de cette loi est une aide de dernier recours pour toute personne dont l’état physique ou mental est affecté de manière significative, pour une durée permanente ou indéfinie.

Le Programme de Solidarité sociale sur l’aide aux personnes et aux familles représente sur papier un énorme pas en avant quant à la couverture sociale des personnes vivant des incapacités permanentes ou indéfinies. Cependant, la procédure d’évaluation de l’incapacité menant à l’admissibilité au programme ne semble pas adéquatement adaptée à la réalité complexe de l’évolution chronique du VIH en 2007. La loi définit comme suit l’allocation pour contraintes sévères à l’emploi : « Personne dont l’état physique ou mental est affecté de façon significative, pour une durée permanente ou indéfinie. »

Bien que la séropositivité au VIH, peu importe le stade de la maladie, ait été reconnue par la Commission des droits de la personne du Québec et les tribunaux comme étant un « handicap » en vertu de la Charte des droits et libertés de la personne (2), toute personne séropositive n’est pas de facto en situation de contrainte sévère à l’emploi. Cependant, l’évolution des effets du VIH et des traitements antirétroviraux (l’équivalent d’une chimiothérapie quotidienne !) entraîne indéniablement une perte graduelle de capacités physiques, mentales et socioprofessionnelles dont le rythme est propre à chaque personne.

Les contraintes à l’emploi pouvant affecter la capacité d’une personne séropositive à occuper un emploi normal sont multiples et sont soit permanentes, indéfinies et/ou temporaires (occasionnelles, épisodiques et imprévisibles). Leur fréquence et leur intensité varient en fonction de divers facteurs (durée de la séropositivité, résistance aux traitements, situation de stress, changement de traitement, etc.). En voici des exemples : neuropathies périphériques, fatigue, affaiblissement du système immunitaire, manque d’énergie, faible résistance au stress, dépression, difficultés de cognition, pertes de mémoire, insomnies, problèmes gastro-intestinaux, etc. À noter que le Manuel d’interprétation normative du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité stipule que « des limitations fonctionnelles qui, prises isolément, apparaissent relativement peu importantes peuvent néanmoins amener un constat de contraintes sévères à l’emploi si elles empêchent le client d’occuper les emplois correspondant à ses caractéristiques socioprofessionnelles. »

Certaines de ces limitations et contraintes vécues par les personnes séropositives peuvent être atténuées par des mesures adaptées (médicaments, produits naturels, exercice, alimentation, etc.). D’autres sont là pour rester… jusqu’à ce que des solutions thérapeutiques pérennes et efficaces soient identifiées et mises en œuvre (vaccin, amélioration des ARV, alternatives de traitement, renforcement du système immunitaire, etc.).

Les contraintes à l’emploi se développent graduellement, entraînant plusieurs personnes séropositives à devoir faire un choix entre leur emploi et leur santé. L’acharnement visant à conserver une vie professionnelle ‘normale’ peut avoir un impact sérieux sur la santé globale, la qualité et la durée de vie d’une personne vivant avec le VIH en situation de contraintes sévères à l’emploi. Des mesures d’accommodement peuvent cependant faciliter le maintien en emploi. Il s’agit d’une voie de solution à développer davantage, malgré les difficultés d’application inévitables de telles mesures.

La perte de capacité a un impact significatif sur l’estime de soi et oblige à opérer une démarche de deuil qui peut ressembler à ce qu’une personne âgée doit affronter à la fin de sa vie active. À la différence que cette démarche de deuil peut devoir se faire beaucoup plus tôt dans la vie d’une personne séropositive.

UNE ÉVALUATION PLUS GLOBALE

Dans l’ère de la trithérapie, les effets du VIH-sida doivent être mesurés de manière globale en combinant des facteurs médicaux, psychosociaux et socioprofessionnels permettant une évaluation plus adéquate du niveau d’incapacité de chaque personne séropositive à différents stades de la maladie. Seule une prise en compte de ces trois dimensions peut être juste, équitable et respectueuse de la nouvelle Loi sur l’aide aux personnes et aux familles.

Comme l’a dit le ministre de l’Emploi et de la Solidarité sociale, M. Sam Hamad : « Nous devons travailler de concert et de manière à donner une chance égale aux personnes handicapées de contribuer activement, par le travail, au devenir de la société québécoise. »(3)

Luc Gagnon

Montréal, novembre 2007

1- Présentation de M. Léo Bolduc du secteur des communications de la Direction de la Sécurité du revenu et du Développement social faite au CPAVIH le 21 novembre 2006.

2 - Hamel c. Malaxos [1994] R.J.Q., 173. Tiré d’un document préparé par Me Renée Millette pour la COCQ-sida.

3 - Communiqué du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, 14 juin 2007 : lire ici