Revue de quelques traitements réparateurs disponibles pour traiter la lipodystrophie

Par Martin M. Comité LIPO-ACTION ! (juillet 2005)

Ces informations s’adressent principalement aux personnes qui envisagent d’investir dans des traitements réparateurs pour la lipodystrophie. Ces traitements ne sont pas encore couverts par le régime de santé public au Québec.

Je considère qu’il y a une différence essentielle entre un traitement de restauration pour réparer les dommages causés par la lipodystrophie et un traitement esthétique qui n’a pour but que d’embellir l’apparence d’une personne . En effet, les séquelles de la lipodystrophie comporte une perte significative de gras qui constitue une véritable « perte structurelle anatomique » (lipoatrophie) ou un gain substantiel de gras (lipoaccumulation) pouvant être disgracieux et handicapants. En fait, ce n’est pas seulement une question de look. D’ailleurs, il est absolument possible de le justifier médicalement étant donné les conséquences physiques, médicales, psychologiques et sociales.

Pour réparer la lipoatrophie faciale, il serait préférable d’utiliser des produits qui ont déjà été testés chez des personnes vivant avec la VIH comme le New-Fill, le Bio-Alcamid... Avant de prendre une décision pour choisir un traitement réparateur de la lipo, je recommande vivement de consulter un médecin spécialisé dans le domaine doté d’une expertise reconnue. Il ou elle pourra évaluer l’état des dommages de la lipo et effectuer une estimation des traitements requis selon les besoins du patients. Surtout, n’aller pas voir quelqu’un qui n’est pas expérimenté avec la lipoatrophie ou qui ne connaît pas le VIH. Malheureusement, il y a beaucoup d’improvisation en ce domaine au détriment des patients ! Allez voir les spécialistes !

C’est vraiment au patient de décider avec le spécialiste. Si vous vous sentez trop vulnérable, amener quelqu’un avec vous. Atteindre la perfection n’est pas toujours nécessaire mais les médecins insistent souvent pour faire le maximum de traitements et notamment lorsqu’il est question de réparer la lipoatrophie faciale. Le travail se voit et il en va de leur réputation. Mais rappelez-vous que c’est votre décision et votre argent. Une réparation mettant fin à la stigmatisation peut être faite sans nécessairement atteindre la perfection de vos vingt ans !

Habituellement, c’est $30. pour une consultation d’évaluation. Demander à ce qu’on vous explique les différentes approches, les pour et les contre, selon vos besoins et votre condition de lipo. Dans certaines cliniques privées, il n’y a pas beaucoup d’attente : 1 à 2 semaines. Il est aussi possible d’obtenir un plan de financement pour échelonner les paiements sur un an sans intérêt pour 12 versements. (Pour la réduction possible du coût du Bio-Alcamid consulter la Fondation Face Forward.

Voici les principaux traitements réparateurs disponibles à Montréal et dans certaines villes du Québec pour traiter la lipoatrophie et la lipoaccumulation.

TRAITEMENTS RÉPARATEURS POUR LA LIPOATROPHIE FACIALE

(À noter : un sondage réalisé au Québec par le CPAVIH auprès de 186 PVVIH affectées par la lipodystrophie rapporte que 83% des répondants ont noté des changements morphologiques au visage, 85% disent que leur estime de soi en est affecté, 68% se sentent déprimées, 32% évitent de sortir de chez eux)

* BIO-ALCAMID. ( Produit de remplissage injectable, non bio-dégradable, à base de polyalkylimide. C’est un gel fait de 96% d’eau et de 4% d’un polymère synthétique réticulé) voir ce lien.

Ce produit est fabriqué par Polymekon, une compagnie italienne. Il est déjà utilisé depuis 5 ans en Europe. Au Canada, c’est Pur Medical Corp qui est le distributeur exclusif du Bio-Alcamid. Certains médecins utilisent déjà ce produit à Montréal.

Pour restaurer le volume et le contour du visage, même si la lipoatrophie est très sévère, un seul traitement de 30 à 40 minutes suffit pour injecter l’implant en gel qui deviendra par la suite une sorte de prothèse molle qui remplace le gras sous-cutané. En fait, le corps se met à produire du collagène qui encapsule progressivement le Bio-Alcamid. (Pas de dislocation ou de migration de l’implant, pas de granulomes ni de réactions allergiques répertoriées à ce jour.) Lors du premier traitement avec Bio-Alcamid, le médecin doit mettre le plus de produit possible en une seule fois. Le traitement cause des bleus, des rougeurs et de l’enflure qui altèrent l’apparence pour 1 à 2 semaines où on doit s’abstenir d’aller au soleil pour une longue période de temps. On doit prendre des antibiotiques pendant 6 jours. Il est possible de faire des petites retouches après 7 semaines. (Il est aussi possible de le retirer). Si on a déjà eu des injections de New-Fill, il faut attendre au moins un an avant de recevoir une traitement avec le Bio-Alcamid et tenir compte de la condition de la lipoatrophie. Le Bio-Alcamid coûte $150./cc pour le patient et ça prend habituellement de 20 à 30 cc pour un traitement complet de la lipoatrophie faciale (durée : permanent dit-on !) peu importe la condition de lipoaytrophie, moyen ou avancé, de stade 2, 3 ou 4. (On ne le recommande pas pour le stade1.) Le coût total d’une réparation au visage avec anesthésie locale se situe entre $3 000 à $4 500. Il est aussi possible de l’utiliser pour le remplissage des fesses mais, les résultats ne sont pas très concluants et surtout, c’est très onéreux car il faudrait plus de 500cc de produit. Bio-Alcamid devrait être homologué et distribué commercialement à l’automne 2005. En attendant, il est accessible en quelques jours par le programme d’accès spécial de Santé Canada avec un diagnostic de lipoatrophie. Il n’y a pas eu de refus jusqu’à maintenant mais ça peut prendre un peu de temps avant de procéder.

* NEW-FILL ou SCLUPTRA ( Produit de remplissage injectable, bio-dégradable, à base d’acide poly-L lactique) voir ce lien

Plusieurs personnes connaissent déjà ce produit qui a été utilisé chez de nombreuses PVVIH lipoatrophiées. Ça prend 30 minutes pour un traitement des 2 joues. Le New-Fill stimule la production du collagène naturel du corps, ce qui crée un épaississement de la peau. Avec le temps, le collagène se résorbe progressivement. On le recommande surtout pour la lipoatrophie peu sévère, de stade 1 et 2. Pour les grades 2 et 3, ça prend de 3 à 4 traitements avec des intervalles de 4 à 6 semaines. (Le changement morphologique est progressif et c’est donc plus discret que la transformation radicale engendrée par un traitement au Bio-Alcamid en une seule fois. On peut ainsi mieux gérer les enjeux reliés aux changements corporels et à la confidentialité du statut sérologique). Des études ont démontré la satisfaction des patients séropositifs quant au résultat obtenu. Le prix est de plus de $900. pour 2 fioles, ce qui coûtera de $2400. à $3200. pour les cas de grade 2 et 3. (Durée : temporaire, de 1 à 2 ans) Le New-Fill peut causer des granulomes, (petites boules rigides de produit aggloméré). Difficile d’accès car il n’est pas encore approuvé au Canada. Pas encore de programme d’accès spécial à Santé Canada. Il devrait être homologué à l’automne 2005.

* DERMADEEP (Produit de remplissage injectable, biodégradable, à base d’acide hyaluronique, pas d’origine animale) voir ce lien

Intradermal Distribution Inc. est le distributeur exclusif au Canada pour cet implant injectable semi-permanent qui est approuvé au Canada. (Le produit compétiteur d’Artecoll) Le traitement s’effectue en 20 minutes. Pour la lipoatrophie de grade 2 et 3, ça prend 1 à 2 traitements à 3 mois d’intervalle. Le coût est de $2000. pour 2 seringues. Durée du traitement : de 4 à 5 ans. Le remplissage progressif permet une plus grande discrétion en ce qui a trait au changement morphologique. (Attention, une fois qu’on a reçu du Dermadeep, on ne peut pas injecter une autre sorte d’implant par dessus.) Le coût total est entre $3000. et $4000. (3-4 seringues).

AUTO-TRANSFERT DE GRAS ou MICRO-LIPOINJECTION (Autologous fat transfer) voir ce lien

Il s’agit de prélever du gras sain, de le préparer et de l’injecter par la suite au visage. On peut en conserver congelé pour des retouches ultérieures. Bien que certaines recherches semblent concluantes, les médecins recommandent peu cette technique car c’est un peu compliqué à faire. De plus, la quantité de gras nécessaire n’est pas toujours disponible chez les personnes présentant une lipoatrophie sévère. Par contre, pour les patients qui ont assez de gras pour le transfert, ça pourrait être une avenue intéressante économiquement car il n’y aurait pas de produits dispendieux à payer. Une question demeure, est-ce que des médecins pourraient s’intéresser à cette option compte tenu qu’ils sont tellement sollicités par les nombreuses compagnies de produits de remplissage qui ont flairé la bonne affaire ? Nous connaissons des PVVIH qui ont eu cette intervention à Ottawa notamment et il semblerait que ça tient encore après deux ans. Qu’en est-il vraiment de la durabilité de ce traitement ?

IMPLANTS SOLIDES (Silicone polymérisé, teflon, hydroxyapatite ou polyéthylène) voir ce lien

Ce type de traitement serait peu recommandable en raison des possibilités de dislocation et de migration causées par la gravité et l’état altéré des tissus chez les PVVIH. Avec le temps, les implants deviennent visibles.

TRAITEMENTS RÉPARATEURS POUR LA BOSSE DE BISON

(À noter : Un sondage réalisé au Québec par le CPAVIH auprès de 186 PVVIH affectées par la lipodystrophie rapporte que plus de 20% des répondants ont noté des changements morphologiques au cou ou au dos.)

LIPOSUCCION : Retirer le gras accumulé par une petite incision. Anesthésie locale. Pas douloureux avec une anesthésie spécifique à ce genre d’intervention. Pas de grande cicatrice. Mais, une fois sur deux, ça réapparaît. Pas permanent. Pas remboursable. Peu de médecins connaissent la technique. Prix de base en clinique privée : $1900. tout inclus. (La meilleures technique serait par ultra-son mais elle n’est pas encore disponible ici. On devrait faire une demande pour de la formation des chirurgiens avec cette technique).

À noter : on rapporte quelque cas où la bosse de bison s’est résorbée après un changement de traitement antirétroviral. Ces données anecdotiques nous indiquent qu’il faudrait peut-être envisager un changement de médication avant de procéder à ce type d’intervention.

CHIRURGIE : Prélever tout le gras possible.(excision) Le résultat dure plus longtemps que la liposuccion mais ça peut aussi réapparaître. Comme il n’y a pas de code spécifique pour la chirurgie de la bosse de bison dans le compendium des actes médicaux, cette « nouvelle forme » d’une pathologie existante n’est pas reconnue et il n’y a pas de rémunération établie, normalisée pour cette opération. La COCQ-Sida a déjà entrepris une démarche à ce propos auprès des instances concernées. Le fait est que présentement, très peu de médecins veulent faire cette intervention. De plus, les délais sont très importants. Les personnes qui ont de la douleur devraient être traitées en priorité.

En terminant, la majorité des personnes vivant avec le VIH n’ont pas les moyens de payer pour la réparation des séquelles des traitements anti-VIH et c’est pourquoi le Comité LIPO-ACTION ! milite pour une véritable prise en charge thérapeutique de la lipodystrophie incluant l’accès à des traitements réparateurs couverts par le régime de santé public. Pour appuyer notre mémoire présenté au gouvernement du Québec, nous invitons nos concitoyens-nes à envoyer une lettre d’appui de nos demandes au ministre de la Santé. Vous pouvez obtenir une lettre modèle en nous contactant à cette adresse

 Fréquence VIH vous invite aussi à participer au Forum sur cet enjeu où vous pouvez également réagir au texte de Martin en suivant ce lien