Tenues du 15 au 17 mars à Montréal, ces Journées ont été une occasion d’échanges fructueux entre chercheurs québécois et français. En plus d’offrir un panorama complet des derniers progrès dans le domaine du VIH, elles ont provoqué le débat.

Lors de la soirée d’ouverture, le docteur Réjean Thomas de la clinique l’Actuel a tenu à féliciter le Dr Mark A.Wainberg pour son indéfectible détermination à maintenir cet événement scientifique de qualité en langue française. Aux Journées québécoises VIH, toutes les présentations se font en français, ce qui est rarissime dans le domaine de la communication scientifique. Cela mérite d’être souligné d’autant que le flambeau est tenu à bout de bras par un chercheur anglo-québécois de l’université McGill. Cette première soirée a été l’occasion de revenir sur le congrès CROI de Los Angeles. Les docteurs Jean-Guy Baril de la clinique du Quartier latin et François Raffin du CHU de Nantes nous ont présenté avec clarté les recherches les plus significatives de cet événement éminemment scientifique. Je n’oserai pas m’aventurer à résumer le contenu scientifique de la CROI ou des Journées québécoises, mes compétences étant fort limitées, mais j’en retiens quelques éléments qui interpellent les personnes séropositives.

En premier lieu, cette étude d’une quinzaine de chercheurs québécois auprès de 1,500 patients et qui tend à prouver que 50 % des transmissions du VIH sont faites par des personnes qui sont en primo-infection, alors que la réplication du virus est à son maximum dans leur organisme. Autre chiffre inquiétant de l’étude, 30 % des personnes infectées par le VIH ne savent pas qu’elles le sont, ce qui a fait bondir les médias évidemment. De plus, 15 % des transmissions analysées par l’étude étaient multirésistantes. Les organisateurs des Journées québécoises avaient prévu une rencontre avec la presse qui a failli tourner à la foire d’empoigne sur ces questions. La chose est d’autant plus déplorable que le public risque encore une fois de ne retenir que les formules-chocs qui ont fait les gros titres de la presse écrite et électronique assimilant les personnes séropositives à des bombes ambulantes, des tueurs anonymes et inconscients.

Un débat contradictoire a eu lieu sur cette question, un peu plus tard, pour les congressistes, en l’absence des journalistes. Il a permis de voir les divergences de point de vue, pour ne pas dire le fossé, entre les différents chercheurs de cette étude et aussi entre chacune des personnes présentes au débat. La question de ce débat était : faut-il traiter les patients primo-infectés ? Ce qui a suscité plus de questions que de réponses. Pour pouvoir traiter toutes ces « bombes ambulantes », il faudrait les retracer. Faut-il tester tout le monde ? On sait, comme le rappelait justement le docteur Thomas, que même si la personne nouvellement infectée consulte un médecin, il n’est pas du tout certain que ses symptômes seront identifiés correctement. Les médecins du Québec manquent de formation sur le VIH-sida et cela ne concerne pas uniquement les omnipraticiens, mais l’ensemble du corps médical. Il faudrait, en plus, avoir accès au test qui détecte le virus et pas uniquement ses anticorps. Cela veut dire au bout du compte infiniment plus d’argent pour les tests et pour les traitements. Bien sûr, il y a des avantages dans le traitement précoce pour le patient lui-même et pour la société puisqu’il sera moins virulent, donc moins susceptible de transmettre le VIH. Mais que fait-on de la toxicité des médicaments à long terme ? Cela aussi coûte quelque chose sans parler de la souffrance de la personne atteinte qui subit tout cela. Ce débat aura heureusement permis de constater qu’une majorité des personnes présentes saisissait parfaitement la complexité de la question posée et que la prudence et la nuance ont été préférées à la simplification excessive.

Cette étude et quelques autres présentées lors de ces Journées m’ont laissé le sentiment qu’aujourd’hui les travaux de recherche sur le VIH, après des années consacrées aux traitements de l’infection, portent maintenant leur regard sur le chemin parcouru, sur l’expérience vécue. Ces dizaines d’années de VIH-sida constituent en elles-mêmes un champ d’études qui nous réserve sans doute des trouvailles inattendues. D’une part, on comprend beaucoup mieux l’arsenal des traitements et ses résistances, de l’autre, le fait d’avoir mis au point des médicaments efficaces libère peut-être les chercheurs et donne l’occasion de revenir aux causes de la maladie, l’urgence d’en soigner les effets étant moins vive. Les recherches en immunologie du Dr Rafick P Sékali et de son équipe à l’Université de Montréal en sont une brillante illustration ; elles ouvrent des voies d’exploration prometteuses en immunothérapie.

Un autre élément fort qui a retenu mon attention dans ces trois jours de rencontre, a été la session « communautaire ». La présentation de Bruno Spire, chercheur à l’INSERM et président régional d’AIDES Rhône Alpes Méditerranée, a soulevé l’intérêt et la discussion. L’implication des personnes séropositives dans la recherche est une réalité en France, à travers le collectif TRT-5 entre autres, et Bruno Spire s’en est fait un défenseur convaincant. On rêve du jour où les personnes séropositives du Québec et les organisations communautaires qui les représentent auront un pouvoir semblable. Le TRT-5 (Traitements et Recherche Thérapeutique) est un regroupement d’associations qui veillent à ce que le point de vue des séropositifs soit pris en compte dans toutes les problématiques liées au traitement et dans la recherche menée dans le domaine du VIH.

Le Dr Spire a également lancé quelques pistes de recherche plus « sociales » que médicales, mais tout aussi nécessaires. Partant de l’idée que la stigmatisation et les discriminations visant les PVVIH ont des conséquences sur leurs comportements de prévention, il s’est fait l’avocat de deux concepts clefs, utilisant deux vocables inventés, la dicibilité et l’entendabilité. La dicibilité signifie que l’on peut annoncer sans risque sa séropositivité, l’entendabilité, que la société doit être prête à entendre les séropositifs. Ce « dire vrai » est un objectif qui, certains jours, peut nous paraître à des années-lumière de la réalité. Ce qui ne l’empêche pas d’être utile, par exemple dans certaines campagnes de prévention très ciblées de l’association Aides dont le langage cru s’écarte de la rectitude habituelle du discours de la prévention. « Il est plus safe de baiser plutôt que de se faire baiser. » « Mieux vaut se retirer avant d’éjaculer. » Ces deux campagnes visaient les séropos qui s’adonnent au bareback. L’impression que je retiens de cette présentation est qu’au-delà des choix personnels que chacun doit faire, il faut que les personnes séropositives elles-mêmes s’investissent dans le discours qu’on tient sur leurs comportements et qu’elles se l’approprient. Il faut inventer plus que deux mots nouveaux, il faut inventer un discours amoureux séropositif, une sexualité séropositive épanouissante et pas seulement aliénante.

En conclusion, ces trois jours d’échange et de communications ont démontré à quel point la recherche sur le VIH au Québec et en France est originale et diversifiée. En conférence de presse, le Dr Wainberg a fait un appel pressant au gouvernement du Québec pour qu’il reconnaisse le rôle essentiel du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) dans la formation des jeunes médecins et chercheurs. Le FRSQ souffre d’un sous-financement chronique et le gouvernement doit absolument le soutenir davantage et investir dans la recherche, selon le Dr Wainberg. Nous ne pouvons que l’appuyer et espérer que le nouveau gouvernement entende son appel, même si « l’entendabilité » des gouvernements est une notion qui nous laisse tous perplexes, qu’on soit chercheurs ou non.

Albert Martin