PVVIH et défense de droits : Qui agit pour nous ?

Le dernier Symposium de renforcement des compétences dans le domaine du VIH/sida organisé par la Société canadienne du sida nous a permis de constater que le reste du Canada agit davantage sur les enjeux reliés à la défense des droits des PVVIH. Un atelier sur le travail et le VIH animé par le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (CWGHR : http://www.hivandrehab.ca/french/french.html) a permis de discuter des écarts entre le Québec et les autres provinces canadiennes sur les questions de revenu et d’emploi pour les PVVIH. L’animatrice de l’atelier a été surprise d’apprendre que beaucoup de personnes séropositives perdent ici leur emploi suite à l’obligation d’adhérer au régime privé d’assurance collective des employeurs et des discriminations qui s’ensuivent. Qu’attend-on au Québec pour bouger sur ce plan ? La discrimination est évidente. Le CPAVIH (Comité des personnes atteintes du VIH du Québec) possède une banque de cas de personnes ayant perdu leur emploi dans ce contexte. Comment se fait-il que rien ne soit fait pour monter un dossier solide afin de faire changer la réglementation à cet égard ?

Comment se fait-il qu’aucune action concrète n’ait été initiée par le milieu VIH/sida québécois sur le plan des blocages en emploi pour les PVVIH (assurances privées, accommodement en emploi, etc.) ? Que fait le Comité Sida en milieu de travail piloté par la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-sida), à part distribuer de l’information ? Comment se fait-il que les enjeux de pauvreté liés aux lacunes de la réglementation gouvernementale provinciale ne soient défendus par aucun organisme québécois ? Comment expliquer que des bénévoles séropositifs québécois (le Comité Lipo-Action) cherchant à obtenir justice quant à des traitements réparateurs de la lipodystrophie soient obligés de vendre des bracelets, des pots de confiture et des DVD pour financer les dépenses liées au montage d’un dossier de défense collective de droit aussi fondamental que celui-là ? Et je pourrais poursuivre le questionnement en rapport avec bien des enjeux que nous vivons en tant que PVVIH (voir les recommandations du premier Forum des PVVIH québécoises tenu en novembre 2004).

Je ne suis pas seul à penser qu’il y a un manque flagrant de leadership au Québec en matière de défense collective des droits des PVVIH. Les organismes VIH/sida offrent des services (utiles par ailleurs), mais n’agissent pas sur les causes, les raisons qui font en sorte que nous avons besoin de ces services. Ils se sont « fonctionnarisés » au point où je me demande sérieusement où est rendue leur âme militante.

Le milieu VIH/sida québécois a un sérieux examen de conscience à faire pour sortir de sa torpeur et revoir ses priorités afin de tendre vers un équilibre minimal entre l’offre de services aux PVVIH et la défense de droits qui permettrait d’ailleurs de diminuer graduellement les services requis sur certains plans (services juridiques, banques alimentaires, etc.). Il faut également dire que certains de ces services devraient être offerts par le réseau public... si nous menions les bonnes batailles (aide juridique, revenu minimal décent pour les personnes en perte d’autonomie, réinsertion socio-professionnelle, logement social, etc.).

La « fonctionnarisation » des organismes VIH/sida a fait en sorte de tuer l’esprit d’innovation qui existait il y a encore quelques années dans ce milieu. L’espoir réside maintenant dans des initiatives comme celles du Comité Lipo-Action... en attendant que les organismes québécois se réveillent et fassent le travail pour lequel ils sont en partie financés.

Luc Gagnon