« Traitements réparateurs » : une urgence psychosociale

Le 16 janvier 2009, les Centers for Medicare and Medicaid Services (États-Unis) déclenchèrent une vaste consultation publique sur l’accessibilité et la couverture nationale des « traitements réparateurs » pour la lipoatrophie faciale. À quelques jours de son échéancier (16 février 2009), les nombreux témoignages de personnes vivant avec le VIH/SIDA et ceux des professionnels de la santé constituent un argument de taille en faveur d’une couverture intégrale de ces « traitements réparateurs » que nous jugeons essentiels pour une santé globale et une productivité optimale. Nous estimons d’entrée de jeux que le Québec doit assumer la couverture d’interventions réparatrices via le Régime d’assurance-maladie.

Le syndrome de la lipodystrophie constitue un enjeu complexe pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA. En effet, ce syndrome, associé au traitement contre le VIH, regroupe plusieurs complications métaboliques provoquant des changements corporels majeurs. La lipoatrophie faciale est un de ces changements corporels important et fréquent chez les personnes vivant avec le VIH/SIDA. Cette condition modifie l’apparence du visage et engendre des conséquences affligeantes au niveau de l’estime de soi, de l’image corporelle, du fonctionnement social, de la qualité de vie, et enfin en regard de l’observance au traitement. Plusieurs chercheurs, préoccupés par les aspects psychosociaux notent également que la lipoatrophie faciale a un impact majeur sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH/SIDA, notamment en regard du travail et des rapports sociaux.

Deux types de « traitements réparateurs » sont présentement disponibles au Québec, soit le Sculptra (NewFill) et le Bio-Alcamid. Ces produits, injectés en profondeur sous la surface de la peau des zones affectées par la perte de masse adipeuse, constituent les seuls traitements à la lipoatrophie faciale. Disponibles chez certains médecins, qui possèdent l’expertise et les compétences pour assurer un remplissage optimal du visage et un suivi médical approprié, les « traitements réparateurs » comportent peu d’effets secondaires. Cependant, le coût total du traitement initial n’est toujours pas couvert ou remboursé par la Régie de l’assurance-maladie du Québec alors que le prix oscille entre 2 000$ et 10 000$.

Depuis près d’un mois, la couverture des « traitements réparateurs » pour la lipoatrophie faciale fait la manchette aux États-Unis. La prise en charge de ce dossier par le gouvernement américain nous pousse à questionner le laxisme du gouvernement québécois face aux revendications des citoyens affectés par cette condition de santé. Or, le Parti Libéral du Québec a tout récemment confirmé son engagement envers les personnes vivant avec le VIH/SIDA dans un communiqué destiné à la Maison Plein Cœur (Montréal). En date du 17 novembre 2008, M. Yves Bolduc réitérait l’importance du leadership politique et la nécessité d’adapter les interventions du gouvernement québécois au contexte, à l’évolution de l’épidémie et aux nouvelles réalités du VIH/SIDA. À cet égard, M. Bolduc déclarait que « le soutien à la prévention et l’observance des traitements aux PVVIH » ainsi que « l’accès à des soins et des services de qualité » représentaient des priorités du Parti Libéral. Enfin, il notait l’importance de prendre connaissance des différentes sources de discrimination que subissent les personnes vivant avec le VIH/SIDA.

Nous souhaitons rappeler au Parti Libéral du Québec que la lipoatrophie faciale fait partie du contexte québécois de lutte contre le VIH ; un contexte marqué par la chronicité de l’infection et la nécessité de fournir des soins et des services de qualité qui tiennent compte des enjeux actuels. Alors que l’observance au traitement constitue une priorité pour certains chercheurs et cliniciens, nos résultats de travaux de recherche montrent qu’un nombre important de personnes vivant avec le VIH/SIDA abandonnent leur traitement par crainte de ses effets corporels dévastateurs, comme la lipoatrophie faciale. Les personnes qui souffrent de lipoatrophie du visage s’attendent à un leadership politique articulé et sincère pour combattre la discrimination à l’endroit des personnes vivant avec le VIH/SIDA et sous pharmacothérapie antirétrovirale. Par conséquent, le gouvernement du Québec se doit de reconnaître que la lipoatrophie faciale est une des principales sources de stigmatisation, voire de désocialisation, chez plusieurs personnes atteintes du VIH/SIDA. Le gouvernement du Québec doit reconnaître que les « traitements réparateurs » ne sont pas des traitements cosmétiques mais bien une nécessité pour les personnes atteinte de lipoatrophie faciale ; il s’agit là d’une urgence psychosociale.

Marilou Gagnon, Infirmière, PhD (candidate)

Boursière des Instituts de Recherche en Santé du Canada

Dave Holmes, Infirmier, PhD

Professeur titulaire

École des Sciences infirmières

Faculté des Sciences de la santé

Université d’Ottawa