Combien d’années le corps peut-il résister aux cocktails de médicaments puissants qui doivent être pris 365 jours par année, pour le reste de la vie du patient ? Le célèbre Dr David Ho, grand spécialiste du SIDA aux États-Unis au Aaron Diamond AIDS Research Center de New York, a averti il y a quelques années déjà, qu’il est impossible d’envisager le traitement à long terme du VIH, par exemple sur huit, dix, quinze ou vingt ans, sans que le corps subisse inévitablement les atteintes toxiques destructives graves de la polypharmacothérapie intensive permanente.

Le syndrome de lipodystrophie est un exemple visible à l’œil nu sur le corps des patients des toxicités graves, conséquences des médicaments, avec de profondes perturbations du métabolisme des lipides, vous pouvez le constater en regardant une personne lipodystrophique, alors imaginez les toxicités qui ont effectivement lieu à l’intérieur du corps. Les traitements du VIH sont en fait des chimiothérapies puissantes prises oralement. Vous comprenez que quand une personne séropositive sous traitements souffre de fatigue et d’effets adverses et doit rester au lit, il ne faut pas s’en étonner. La lipodystrophie se voit directement sur le corps avec la lipoatrophie, c’est à dire la fonte massive du gras corporel à certains endroits qui sont au visage, aux bras et avant-bras, aux genoux, aux jambes et bas-jambes, aux pieds et aux fesses. Les os de ces parties sont donc alors départis de leur couche protectrice de gras et finissent, par la poursuite du temps d’exposition, par n’être recouverts que d’une mince couche de peau. La lipoatrophie du visage aux joues, aux tempes et au front creuse toujours davantage le visage qui devient de plus en plus caverneux et squelettique. Cette perte du visage est catastrophique. Les cellules adipocytes formant la couche de gras de ces parties du corps sont tuées par la lipotoxicité de certains médicaments contre le VIH. Les fonctions importantes de défense du corps et des os et de réserve énergétique de ce gras sont perdues. Le visage étant progressivement détruit la personne affectée perd son identité, le visage étant la plus intime représentation de soi. Le traitement médical de réparation plastique du visage décomposé par la toxicité de certains médicaments anti-VIH est l’administration d’injections de microsphères spéciales qui stimulent la synthèse de néo-collagène aux zones nécrosées, néo-collagène qui remplace la couche de gras sous-cutané pathologiquement détruite.

Autre manifestation visible de la lipodystrophie, la lipoaccumulation c’est à dire une accumulation anormale de masses importantes de gras (des lipomes) sur d’autres endroits du corps. Il y a la lipoaccumulation tronculaire qui se produit dans la région de l’abdomen et de la poitrine, donc aux seins chez les femmes. L’abdomen est une des zones touchées par la lipoaccumulation, où ce gras est pris sur et entre les viscères et ne peut donc pas être enlevé par liposuccion, car cette succion emporterait avec elle des organes. Il ne s’agit pas d’un bedon dû à une diète trop abondante, il s’agit d’un grave désordre métabolique des lipides où les cellules adipocytes dans les zones affectées par la lipoaccumulation sont transformées et hyperactives dans l’accumulation de lipides à la suite de la prise de certains médicaments anti-VIH, les inhibiteurs de la protéase. La lipoaccumulation cause des changements morphologiques semblables à ceux observés dans le syndrome de Cushing. Ces nouvelles morphologies sont frappantes et handicapantes en raison de leur sévérité. Un traitement peut être dans ce cas des injections d’hormone de croissance (growth hormone) commercialisée sous la marque Sérostim.1 Certains médicaments utilisés pour traiter le diabète qui augmentent la sensibilité des cellules à l’action de l’insuline sont utilisés chez les patients VIH positifs atteints de lipoaccumulation pour contrer la résistance des cellules à l’insuline qui se développe avec la prise de certains inhibiteurs de la protéase du VIH, résistance à l’insuline qui s’aggrave chez des patients en diabète.

Dans la lipodystrophie des anomalies du métabolisme sont observées, on parle alors d’un syndrome métabolique caractérisé par les problèmes suivants qui peuvent se produirent : l’hypertriglycéridémie, l’hypercholestérolémie, la résistance à l’insuline, des hyperglycémies, la hausse du taux d’insuline sanguin lors de la résistance à l’insuline, le diabète, des taux sanguins plus élevés de lactate, entre autres.

Note N° 1 Un supplément de L-glutamine, l’acide aminé, pris oralement à partir de 4 grammes par jour stimule les niveaux d’hormone de croissance de l’organisme. (Du livre "Encore jeune à 100 ans" du Dr Réjean Daigneault, docteur en biochimie, Université de Montréal, chez Guérin, 1999) Un rôle préventif de la glutamine dans la lipodystrophie est envisagé. La L-glutamine est l’acide aminé le plus abondant des muscles, soit plus que le tiers des acides aminés des muscles. Ne pas confondre la glutamine et la glucosamine, qui sert aux articulations.

À cause de certains médicaments, le gras peut s’accumuler anormalement à la nuque et créer un gros amas qu’on appelle la bosse de bison (buffalo hump). Le diamètre du cou augmente donc au fur et à mesure que cette bosse anormale de lipides s’accroît à la nuque. Cette bosse de bison en vient à presser la zone des vertèbres cervicales et de la nuque, provoquant une réduction du mouvement et des douleurs. La bosse de bison peut s’enlever par une chirurgie. Cependant, le lipome se reforme habituellement ensuite. Puis du gras s’accumule anormalement dans les cas de lipoaccumulation dans la couche de gras sous-cutané du dos. Dans certains cas une masse de gras s’accumule au cou, en avant, on appelle ce lipome le goitre adipeux. La lipoaccumulation change beaucoup la morphologie du corps des victimes de lipodystrophie. Les patients peuvent vivre l’une ou l’autre des deux manifestations du syndrome de lipodystrophie, l’atrophie du gras à certains endroits du corps ou l’accumulation de gras à d’autres endroits ou les deux pathologies ensemble : le syndrome mixte. Bien que la lipoatrophie faciale soit la plus évidente des modifications morphologiques, il est étonnant de constater le pourcentage important de victimes de lipodystrophie qui sont atteintes et de lipoatrophie et de lipoaccumulation.

La lipodystrophie associée aux médicaments contre le VIH est une source très grave de dépression, d’anxiété et de désespoir chez les personnes traitées pour le VIH. La lipoatrophie faciale rend le visage très creux et horrible. L’état mental de plusieurs victimes de lipodystrophie est la dépression mortelle. La lipodystrophie est une condition traumatique grave qui peut amener une décompensation psychique telle que le patient peut perdre ses habilités de survie et d’adaptation, tel que vu dans un tableau de dépression clinique accentuée, très profonde, jusqu’à morbide avec idéation suicidaire fréquente. L’affect des personnes défigurées par la lipoatrophie est très profondément inhibé. La lipodystrophie est un syndrome dans un syndrome ; et ce sont les remèdes pris pour le premier syndrome qui causent un deuxième syndrome. Les dommages profonds de la lipoatrophie ne peuvent en aucun cas être la conséquence du vieillissement normal d’un être humain et tenter de la sorte de banaliser un syndrome aussi grave est intolérable et méprisant. Il faut un courage et une persévérance extraordinaires pour poursuivre ses traitements contre le VIH avec un vécu de syndrome de lipodystrophie. Un nombre de patients atteints de lipodystrophie arrêtent de prendre leurs médicaments contre le VIH avec la conséquence qu’ils se dirigent alors vers la mort, qu’ils vont pour certains provoquer par eux-mêmes. La vie des personnes vivant avec le VIH et avec la lipodystrophie est complètement bousculée et changée par les changements corporels très graves qui ont lieu. Bien que les gens pensent en voyant le visage creusé des personnes lipodystrophiques qu’il s’agit d’une grande perte de poids, ce n’est pas le cas. La lipoatrophie faciale, aux genoux, aux jambes, aux bras, aux pieds et aux fesses n’est pas la simple conséquence d’une perte de poids corporel, tout comme la lipoaccumulation tronculaire, à la nuque, au dos ou au cou n’est pas la simple conséquence d’une prise de poids. La lipoatrophie est généralement liée aux médicaments anti-VIH de la classe des inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse du VIH. La U.S. Food And Drug Administration (FDA) (Agence américaine de contrôle des médicaments et aliments) reconnaît officiellement la toxicité du d4T (stavudine, Zerit) dans la lipoatrophie. IMPORTANT : La FDA indique maintenant de ne pas prescrire Zerit (d4T) dans les premières combinaisons anti-VIH (voir page 16).

La lipoaccumulation est plus généralement reliée aux médicaments de la classe des inhibiteurs de la protéase du VIH qui manifestement, provoquent des changements hormonaux causant des anomalies des lipides. La question à savoir si les inhibiteurs de la protéase du VIH inhiberaient des protéases humaines fonctionnant dans l’élaboration de certaines hormones est pertinente.

Étrangement, certaines caractéristiques de la lipodystrophie associée au SIDA et ses traitements, ressemblent en certains points, qui sont toutefois alors à la toute extrême dans la progérie, une maladie très rare où les patients vieillissent anormalement en bas âge à une vitesse fulgurante, ont le visage lipoatrophié et ont des lipides sanguins très élevés, des maladies cardiaques et les os très fragiles. Typiquement, les personnes progériques ont un corps de petite taille, très vieilli comme celui d’une personne de 80-90 ans mais à 12-14 ans et décèdent tous avant 20 ans, pour la plupart avant. Le visage des personnes progériques se présente avec des creux semblables à ceux qui se présentent chez les personnes VIH positives sous traitement antiviral et qui sont lipoatrophiques. La similarité est frappante. L’étude et la comparaison des changements hormonaux et métaboliques, entre autres des lipides chez les personnes progériques ainsi que chez les patients VIH positifs sous traitement pourraient peut-être aider à identifier des processus semblables qui se produisent lors de la lipodystrophie associée au syndrome d’immunodéficience et à ses traitements. (Voir le mot progeria sur le www, il y a une association mondiale.)

D’autre part, l’hyperlipidémie (taux anormalement élevé de lipides dans le sang) et l’hypercholestérolémie très importantes vue dans le syndrome de lipodystrophie associé au syndrome d’immunodéficience et à ses traitements doivent être contrôlées par des médicaments hypolipidémiants-anticholestérolémiants, les statines ou les fibrates parfois avec une combinaison de deux médicaments abaissant les lipides sanguins. L’ézétimibe, Ézétrol « easy-térol » est un nouveau médicament hypolipidémiant qui agit pour sa part par captation de lipides dans l’intestin. Tous les résultats d’études indiquent que l’hyperlipidémie et l’hypercholestérolémie qui se manifestent pendant un traitement antirétroviral à forte intensité sont une conséquence directe du traitement pharmacologique.

Les lipides sanguins élevés et le mauvais cholestérol sont en corrélation avec les maladies cardiovasculaires. Les risques de pathologies cardio-vasculaires, incluant la crise cardiaque, associées aux lipides sanguins qui s’élèvent à des taux beaucoup plus importants que les taux normaux maximums pour le cholestérol2, pour les lipoprotéines de basse densité liées au cholestérol (LDL-C) 2 et pour les triglycérides avec un traitement du VIH sont sérieux, réels et inquiétants. Des patients ont fait une crise cardiaque à la suite de l’utilisation d’inhibiteurs de la protéase du VIH. Le cholestérol et les triglycérides peuvent monter jusqu’à sept, huit, dix, onze fois ou plus que la normale et les diminuer est difficile. L’hyperlipidémie vue dans le syndrome de lipodystrophie peut provoquer des crises d’ultra-lipidémie. Les triglycérides sont tout simplement des gras digérés. Des taux élevés de triglycérides sanguins sont un risque de pancréatite. Dans ces conditions, le patient doit adopter une alimentation légère en lipides et éliminer les mauvais gras alimentaires, pour que son alimentation ne vienne pas rajouter un excès de lipides sanguins en plus de l’effet métabolique interne des combinaisons de médicaments anti-VIH élevant grandement les lipides sanguins. Un sang aussi chargé de lipides ralentit la digestion des gras et peut rendre somnolent durant la digestion, même au point de devoir s’assoupir. Les patients VIH positifs doivent s’informer sur les bons, les moins bons et les mauvais gras alimentaires. La consultation d’un(e) nutritionniste ou des séances d’informations données à des groupes sont d’excellents moyens d’éducation.

Les niveaux des lipides restent cependant souvent à des taux encore bien trop élevés malgré le maximum de milligrammes de médicaments de contrôle tolérable pour le patient. L’effet des médicaments anti-VIH dans l’hyperlipidémie et l’hypercholestérolémie dues à la lipodystrophie est de beaucoup plus grand que l’effet des gras alimentaires. Même si ces gras alimentaires sont mangés dans un apport normal et contrôlé par le patient cela n’empêchera pas la lipodystrophie de causer des élévations très importantes des lipides sanguins. Cela n’est pas une raison pour ne pas contrôler ses gras alimentaires et aggraver la situation. Les lipides sanguins sont élevés dans la lipodystrophie et les patients doivent contrôler leur apport alimentaire en gras.

Note N° 2 Le cholestérol est un lipide dont la molécule est formée de deux cycles ensembles. Le cholestérol n’existe pas dans le règne végétal, il existe dans le règne animal. Les aliments végétaux ne contiennent pas de cholestérol mais peuvent contenir d’autres lipides, les aliments provenant des animaux contiennent du cholestérol. Le cholestérol sert dans la membrane lipidique de toutes nos cellules. Le cholestérol est aussi la molécule biologique de base pour fabriquer les hormones sexuelles que sont la testostérone et les hormones de la reproduction chez la femme ainsi que d’autres stéroïdes. Le cholestérol ne circule pas seul dans le sang, il est lié à des protéines transporteuses, des lipoprotéines. LDL-C signifie Low Density Lipoproteins-cholesterol, c’est le cholestérol lié aux lipoprotéines de basse densité, le mauvais cholestérol. Le LDL-cholestérol quand il est élevé dans le sang, c’est mauvais et c’est un facteur de rétrécissement et d’obstruction des vaisseaux sanguins. Le bon cholestérol est le HDL-C, le High Density Lipoproteins-cholesterol, le cholestérol lié aux lipoprotéines de haute densité. Des valeurs élevées de HDL-C sont bonnes. Truc pour s’en souvenir HDL : H = Hourra ! (bon), LDL : L= Laid (mauvais) .

Les médicaments contrôlant les lipides ont parmi leurs effets secondaires des atteintes musculaires et aux reins, qui sont plus risquées si on prend deux médicaments abaissant les lipides et avec la prise de médicaments anti-VIH dont plusieurs ou plutôt presque tous peuvent aussi atteindre les muscles, citons par exemple l’AZT (azidothymidine, zidovudine, Rétrovir) contenu aussi dans Combivir et Trizivir. Les antifongiques azolés (forme moléculaire azole) tels que Nizoral (kétoconazole), Diflucan (fluconazole) et Sporanox (spore-a-knocks)* (itraconazole) ont aussi comme effets adverses d’atteindre les muscles et les reins. Dans le cas où une statine et/ou un fibrate sont pris avec l’AZT et avec Diflucan, par exemple, la possibilité d’atteintes avec douleurs et endolorissement grave des muscles et des reins est présente, il y a alors trois ou quatre agents pouvant affecter les muscles et les reins. Si le puissant ritonavir, maintenant couramment couplé aux inhibiteurs de la protéase du VIH comme booster (intensificateur pharmacocinétique), fait partie des médicaments du patient, puisqu’il booste aussi les statines et les antifongiques ayant tous deux les mêmes effets secondaires sur les muscles et reins, on peut avoir un effet de « schnapps », soit une effervescence des concentrations, devenant excessives et des atteintes aux muscles et aux reins. Que faire quand un patient a ainsi un régime antirétroviral boosté au ritonavir, des taux très hauts de lipides sanguins et besoin d’un de ces antifongiques puisqu’il est infecté par des champignons ? 1) Baisser la dose d’antifongique et baisser la dose de statine, doses baissées qui intensifiées par le ritonavir augmenteront et reviendront donc à leurs concentrations correctes et 2) gérer de près les muscles et les reins. 3) contrôler le temps d’utilisation de l’antifongique 4) cesser le médicament abaissant les lipides sanguins dès que le patient rapporte des signes de raidissement, de courbatures et d’endolorissement aux muscles et aux reins. Cependant les lipides sanguins à ce moment ne seront plus contrôlés.

*Spore-a-knocks = "knocker" les spores. Spore = boule avec carapace très résistante que fait un microbe pour s’encapsuler et résister.

À cause des nouveaux risques de pathologies cardio-vasculaires, avec votre médecin, veillez à faire vérifier votre pression sanguine, et à passer un électrocardiogramme à bons intervalles de temps et pensez à demander si un cardiogramme à l’effort (sur tapis roulant) est indiqué. Certains inhibiteurs de protéase sont reliés de façon significative à une hypertension artérielle absente avant leur utilisation. Des patients VIH positifs se retrouvent avec des troubles cardiovasculaires et un bon nombre d’autres médicaments pour la haute tension, des diurétiques et le rythme cardiaque. Ces problèmes cardiaques signifient une détérioration additionnelle de la forme et des restrictions physiques supplémentaires et un risque de décès de cause cardiaque reliée aux traitements du VIH et du SIDA. Les contrôles appropriés, la réduction des lipides par une médication, le contrôle de l’hypertension artérielle par des médicaments s’il y a lieu, le contrôle alimentaire et l’arrêt du tabac sont des mesures qui favoriseront une réduction de ses risques. Dans ce contexte avec la prise de médicaments anti-VIH augmentant les risques de maladies cardiaques, l’usage de la cocaïne est un facteur néfaste aggravant les risques de crise cardiaque.

Concernant les trois médicaments antifongiques Nizoral, Diflucan et Sporanox, ils causent une baisse du cortisol, une hormone sécrétée par les glandes surrénales. Ces médicaments abaissent aussi la testostérone. Le Nizoral est même un traitement médical reconnu utilisé pour abaisser les concentrations trop élevées de cortisol lorsque cela se produit à long terme. Les concentrations trop basses de cortisol pendant la prise d’un de ces antifongiques peut amener de la grande fatigue. Si un patient a des problèmes causant de la douleur, le manque de cortisol est associé à plus de douleurs, n’ayant pas les bonnes concentrations de cet anti-inflammatoire naturel du corps. Dans le cas où un de ces antifongiques est utilisé régulièrement et à long terme, la mesure du cortisol et de la testostérone seraient des analyse à faire pour vérifier. Si le cortisol est bel et bien trop bas et pendant longtemps, une correction est parfois prescrite avec de toutes petites doses de cortisone, uniquement pour normaliser aux concentrations physiologiques normales. Aux concentrations physiologiques normales le cortisol contribue au bon fonctionnement du système immunitaire. Les taux trop bas privent de cette contribution. Les taux de cortisol trop élevés causent une inhibition du système immunitaire et des infections.

Des perturbations du métabolisme du glucose sont aussi rencontrées dans certains cas à la suite du traitement du VIH avec les inhibiteurs de protéase, amenant soit une forme d’hyperglycémie qu’on nomme résistance à l’insuline ou intolérance au glucose, soit le diabète proprement dit. Les personnes atteintes du VIH qui ont développé le diabète à cause de ces médicaments doivent modifier complètement leur alimentation et suivre un régime anti-diabétique. Si le médicament anti-VIH ayant induit le diabète est changé, il est possible chez un nombre de ces patients que les hyperglycémies se résorbent voyant la glycémie se normaliser, chaque cas étant individuel. Pour les autres patients qui ont fermement développé le diabète en raison d’un inhibiteur du VIH, ils doivent traiter l’hyperglycémie avec les médicaments oraux pour le diabète ou avec l’insuline et modifier leur alimentation, pour le restant de leurs jours.

Si les analyses vous démontrent une intolérance au glucose, un état pré-diabétique, vous pourriez éviter un diabète premièrement en changeant le médicament anti-VIH suspecté, si possible. Puis deuxièmement, en suivant et en mettant en pratique un cours de contrôle de la glycémie qui comprendra des apprentissages pour changer l’alimentation et contrôler les sucres alimentaires. Les centres pour le diabète des hôpitaux offrent ces cours de contrôle de la glycémie. Un bon contrôle du glucose sanguin par l’alimentation dans ces cas vaut beaucoup, beaucoup mieux que les symptômes et les problèmes de sucre trop haut dans le sang d’un diabète qui se développerait.

Une autre manifestation d’effets négatifs advenant chez certains patients à la suite d’une polythérapie anti-VIH intensive continuelle est que le système nerveux, dont les neurones sensitifs, sont perturbés. Certains patients ont des perturbations du système de perception de la douleur et développent des neuropathies graves et très souffrantes (douleurs, brûlements, engourdissements). Il semble dans ces cas que l’exposition prolongée et continue des nerfs à certains médicaments analogues de nucléosides (tels que Videx, Zerit, AZT, etc.) a suffisamment endommagé et déréglé les nerfs pour qu’ils perçoivent continuellement de la douleur. Les douleurs neuropathiques doivent être traitées et n’attendez pas pour les faire traiter qu’elles soient épouvantables. Une névrite ou une polynévrite qui sont d’autres manifestations possibles de neuropathies. Les douleurs neuropathiques, donc des douleurs aux nerfs eux-mêmes, sont difficiles à soulager. Les pieds sont l’endroit ou se manifestent avant tout les neuropathies périphériques. Demandez un traitement des douleurs dès leur début pour ainsi calmer ces nerfs irrités et enflammés pour les préserver de dommages à long terme ou retarder ces dommages. Car comme n’importe quel tissu du corps en inflammation sans être calmé et soulagé, les nerfs seront davantage endommagés sans traitement pour les nerfs blessés, soient des anti-douleurs appropriés. Les analgésiques sont des agents qui réduisent l’inflammation des nerfs. Les vitamines du complexe B incluant la vitamine B12 sont essentielles aux nerfs. Demandez un examen de vos douleurs à votre médecin ou à un neurologue ou un médecin spécialiste des douleurs qui vous examinera, fera des tests de votre capacité à ressentir certains stimuli de différentes forces, fera faire les analyses requises et qui vous prescrira, dans le cas de neuropathies périphériques, les médicaments ou vitamines requis. N’attendez pas. N’endurez pas de douleurs inutiles et invalidantes. Ne perdez pas de très précieuses années avec des douleurs non résolues qui vous mineraient et qui établiraient entre vous et la thérapie qui vous sauve la vie une relation ambiguë et perturbante. Dans les traitements du VIH les effets secondaires à long terme sont sérieux et s’aggravent avec le temps et il est indiqué pour le patient de prendre le taureau par les cornes pour gérer ces problèmes surtout s’il n’y a peu ou pas d’alternatives de médicaments anti-VIH pour changer, sinon la qualité de vie et l’observance envers le traitement sont manifestement compromises.

Les médicaments pris contre le VIH et les autres pour les complications représentent une charge pour le foie. L’état du foie se mesure par le niveau de certains enzymes hépatiques. La plupart du temps ces enzymes s’élèvent d’une certaine mesure avec les médicaments pris par une personne VIH positive sous traitement. Dans certains cas, le patient souffre d’une élévation chronique importante des enzymes hépatiques causée par la médication et le patient souffre d’hépatisme ou d’hépatite non pas aiguë, mais d’un niveau d’hépatite médicamenteuse chronique. Le niveau de ralentissement du foie et d’hépatisme médicamenteux varie bien sûr d’un patient à un autre en fonction de la charge spécifique sur le foie de chaque médicament que prend le patient, le nombre de médicaments différents, leurs doses, la capacité hépatique individuelle, le nombre d’années d’exposition aux médicaments, etc. Dans cet hépatisme médicamenteux, le foie va moins bien fonctionner, avec des variations et des phases de fonctionnement encore plus mauvais où le patient sera très très fatigué, ralenti et souvent au lit pour dormir. Le traitement du VIH doit pourtant se poursuivre, ce qui implique pour ces patients un grand ralentissement du niveau d’activité et des journées avec beaucoup de sommeil et de repos. Ces variations de fonctionnement du foie et donc de ses activités de passage et de transformation peuvent entraîner des variations légères ou modérées et temporaires des concentrations de certains médicaments, modifier l’équilibre de médicaments ajustés l’un par rapport à l’autre et possiblement augmenter les effets d’interactions entre les médicaments pris par le patient. Ces variations peuvent augmenter pour quelque temps les effets secondaires, la toxicité ou changer l’humeur s’il s’agissait de médicaments tels qu’un antidépresseur, un anxiolytique ou un médicament pour la douleur qui baisserait. Et puis un médicament pouvant causer de la confusion ou des absences rendu à certaines doses pourrait augmenter s’il est retardé dans le sang par une vitesse d’élimination au foie ralentie et déranger le patient qui pourrait avoir un court épisode plus confus ou négatif. Dans ces périodes difficiles les patients doivent être accueillis tels quels, ils souffrent et souvent ne savent pas ce qui leur arrive. L’hépatisme médicamenteux chronique chez une partie des patients atteints du VIH prenant des médicaments est pour eux invalidant et déprimant. C’est un problème sérieux qui cause une diminution importante du niveau d’activité et de la qualité de vie.

Le Sustiva ou efavirenz est un très puissant inhibiteur du VIH de type non-nucléosidique. Sa puissance est égale ou supérieure à Kaletra. Sustiva est entre autres utilisé avec succès (en combinaison bien sûr) lorsqu’il n’y a pas de résistance à cette classe de médicaments, chez des patients dont le compte des lymphocytes CD4+ est tombé très bas. Cependant Sustiva cause de malheureux effets secondaires en tant que substance psychotrope cannabino-mimétique (mimant le cannabis) puissante affectant le système nerveux central. Les effets secondaires de Sustiva sont proches de sensations d’intensité faibles à modérées de " bad trip " de drogue, rapportées par exemple comme des sensations de désorientation, perte de jugement, ébriété, "être gelé", craintes ou frayeurs, paranoïa, rires incongrus, décollement de la réalité, souffrances et conflits du passé qui refont douloureusement surface, rêves étranges et cauchemars vivants et pénibles, sensation de vivre un rêve-cauchemar chez le patient éveillé, mental négatif et perturbé, crises de larmes, difficultés de gestion de la pensée le jour, chez certains ces effets secondaires causant un affect dépressif prononcé allant jusqu’aux idées suicidaires très noires, psychoses, tentatives de suicides, etc. Sachez que la compagnie pharmaceutique de Sustiva et les groupes de médecins sous-estiment considérablement les effets secondaires mentaux de Sustiva, en particulier les idées suicidaires très souffrantes et les tentatives de suicides, même dans les publications discutant de ces effets et des mesures de soutien pour atténuer ces effets. La compagnie n’est pas pour admettre que son médicament est lié à des tentatives de suicides ou des suicides. Cependant la FDA a exigé que les avis à propos de Sustiva soit changés pour inclure des affirmations plus élaborées sur les effets mentaux négatifs de Sustiva. Les médecins se doivent de le prescrire pour sauvegarder des patients. D’autres patients peuvent bien vivre les effets psychotropes de Sustiva, trouver qu’ils sont bons et aimer le "high" que Sustiva leur procure. Les effets mentaux négatifs de l’efavirenz se subissent dans le vécu SIDA du patient, un vécu déjà chargé de pensées et de sentiments bouleversants, ce qui n’aidera pas le patient à s’adapter aux difficultés, au contraire, cela nuira au vécu complexe et à la gestion de la maladie. Ces effets pourraient aussi se superposer à des symptômes ou troubles neurologiques associés à l’infection par le VIH et au SIDA, ce qui serait plus difficile pour le patient. Cela n’empêche pas de faire la différence entre ces troubles neurologiques et les effets distincts de l’efavirenz.

La raison pour laquelle Sustiva est utilisé est que ce produit est actuellement absolument nécessaire pour le contrôle du VIH chez ceux des patients qui en ont besoin comme outil thérapeutique et ce ne sont pas tous les patients qui le prennent qui ont ces effets secondaires. C’est la même chose avec chacun des médicaments de contrôle du VIH existants actuellement, malgré des effets secondaires très sérieux ils sont absolument nécessaires. Avant les années "90, à part les vaccins, il n’existait pour ainsi dire pas d’autre traitement médical spécifique pour les virus. Il n’y a pas pour le moment de vaccin contre le virus de l’hépatite C, ni contre plusieurs, plusieurs virus. Les vaccins sont très difficiles à trouver pour certains virus entre autres ceux qui peuvent changer facilement, ce qui est fortement le cas avec le VIH. Contrairement au traitement des bactéries par antibiotiques qui date de plus de soixante ans, le traitement pharmaceutique des virus est une science très jeune. Nous devons utiliser les médicaments qui ont été découverts pour l’instant en ne cessant de croire que des médicaments plus précis encore ayant moins d’effets secondaires verront le jour à chaque année. C’est déjà le cas par exemple avec le ténofovir (Viread) ou l’abacavir (Ziagen) plutôt qu’un inhibiteur tel que le d4T (Zerit).

Il semble que soit 1) on est un patient qui tolère plutôt bien au début et ensuite qui tolère sans problèmes Sustiva ou 2) on ne tolère pas bien Sustiva au début mais les effets secondaires s’estompent assez avec le temps ou alors 3) on ne tolère pas bien Sustiva au début et cela continue et c’est intolérable, Sustiva doit être cessé.

Vous pouvez vous faire une idée de ce qui arrive lors de la prise de Sustiva combinée à la consommation de psychotropes de rue par exemple la marijuana, la cocaïne ou les amphétamines comme l’ecstasy ou la methamphétamine en cristaux. La consommation de drogues de rue est totalement contre-indiquée avec la prise de Sustiva pour la santé mentale du patient. Vous devez savoir que Sustiva, à cause de ses propriétés psychotropes puissantes est fortement déconseillé aux personnes ayant des antécédents de dépendance aux psychotropes et qui sont maintenant abstinentes de drogues ou en sevrage de drogue ou d’alcool, vu son potentiel de causer une rechute. Sustiva n’est pas non plus un produit conseillé pour les personnes ayant activement un problème de santé mentale ou des antécédents de problèmes de santé mentale. Dans de tels cas, si vous devez toutefois prendre Sustiva parce que vous n’avez absolument aucune autre option, une gestion serrée et suivie de ses effets secondaires déstabilisants par des mesures médicales de soutien connues par votre médecin ou par un psychiatre (antidépresseur, somnifère, anxiolytique ou antipsychotique) doit avoir lieu et des rencontres de soutien spécifique aux effets et aux crises (de frayeur, de paranoïa, de désorientation mentale, de dépression, d’idéation suicidaire) causées par Sustiva, avec un professionnel en travail social ou en psychologie spécialisé en SIDA. Vu les propriétés psychotropes puissantes de Sustiva, les mesures de soutien pharmaceutiques et psychologiques peuvent échouer. Si les effets de Sustiva au cerveau sont pour vous inhumains et que votre qualité de vie est un cauchemar, une autre combinaison devrait vraiment vous être prescrite et si les médicaments de la liste générale ne font pas, cela justifie des mesures d’exception ou un médicament efficace en protocole compassionnel si disponible, par exemple. Si le patient est tellement dépressif et suicidaire suite à une décompensation mentale venant des effets psychotropes de l’efavirenz, même avec des mesures de contrôle de ces effets, que les risques et signes de suicides sont présents ou imminents, il vaudra mieux cesser l’efavirenz même si le VIH était alors moins bien inhibé avec un autre médicament, l’inhibition obtenue du VIH au prix du suicide du patient étant un mauvais choix dans ces circonstances particulières. Dans le cas où Sustiva vous aurait été prescrit comme médicament dans votre toute première combinaison et que vous souffrez quotidiennement des effets secondaires de Sustiva affectant le cerveau même avec les mesures médicales de soutien (antidépresseur, somnifère, anxiolytique ou antipsychotique) et après la période d’adaptation prévue, vous devriez considérer sérieusement avec votre médecin de changer Sustiva pour un autre puissant inhibiteur. Un patient prenant des médicaments mentionnés çi-haut comme mesures de soutien à Sustiva devrait aussi pouvoir identifier si ces médicaments aident vraiment ou ajoutent de la confusion à leur état mental. Des patients dans cette situation peuvent être craintifs de changer Sustiva pour un autre inhibiteur de peur de perdre le contrôle de la charge virale, ne pas parler des effets trop perturbants du médicament à leur médecin et endurer des effets quasi-invivables ou des symptômes de psychose induits par le médicament.. Si tel est le cas, n’hésitez pas à parler de la question avec votre médecin. Les effets de Sustiva sur le système nerveux central sont réversibles lorsque le médicament est cessé. Des consultations en psychologie pour une réadaptation psychologique après une expérimentation éprouvante et déstabilisante de Sustiva sont indiquées....

Jean D.

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